Diario Fibromialgia

La fibromialgia sigue siendo una enfermedad extraña para muchos y difícil de diagnosticar

martes, 9 de abril de 2013

Hacia un diagnóstico de la fatiga

Hacia un diagnóstico de la fatiga 
Fue publicar el estudio, a finales de marzo, y empezar a llegar peticiones de personas que querían que el inmunólogo Julià Blanco analizara su sangre en busca de las pruebas que permitan afirmar que padecen el síndrome de fatiga crónica (SFC). “Pero nosotros somos un laboratorio de investigación, no clínico”, se disculpa el investigador del IrsiCaixa y autor principal del estudio. Por primera vez se han identificado ocho moléculas del sistema inmunitario cuya presencia en sangre puede interpretarse como un biomarcador de la enfermedad.

Para los afectados, el descubrimiento va más allá de un hallazgo científico. Porque la fatiga crónica no se parece a otras enfermedades. “Se puede diagnosticar bien, pero la metodología para hacerlo es puramente clínica, poco cuantitativa”, señala Blanco. Los síntomas —cansancio matinal invalidante durante más de seis meses, intolerancia al ejercicio físico, problemas de concentración...— permiten identificarla, pero lo cierto es que pasan de media diez años desde que se manifiesta hasta que se diagnostica, explica José Alegre, especialista en fatiga crónica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Además de la sanitaria, la enfermedad tiene una vertiente sociolaboral: si no hay diagnóstico, es más complicado recibir una baja médica o el reconocimiento de una discapacidad. De ahí que cualquier avance suponga un mundo para los afectados por un síndrome del que se desconoce el origen, pero que afecta a una de cada 1.000 personas, según algunas estimaciones —no hay estudios de prevalencia; Alegre menciona estudios americanos con un 2% de mujeres entre 18 y 55 años afectadas—.

Se podría decir que Cristina Montané, barcelonesa de 52 años, se diagnosticó a sí misma. “Todos mis recuerdos de infancia son de que estaba cansada, con frío, constipada. No tenía conciencia de enfermedad porque para mí aquello era lo normal”, explica. Cuando se quedó embarazada de su primer hijo descubrió que se encontraba bien: “Me di cuenta de que podía hacer vida normal”. Le pasó lo mismo durante la gestación de sus otros dos hijos, y el médico empezó a descartar otras patologías. “Al final fui yo la que busqué una lista de síntomas y le dije ‘los cumplo todos”. Montané tuvo que dejar de trabajar una década. Ahora que sus hijos son mayores ha vuelto a hacerlo, pero en casa y con horario flexible. “Es necesario empezar por educar a los médicos en esta enfermedad; nada justifica que sigan haciendo gala de la más absoluta desinformación sobre una enfermedad tan grave, compleja y extensa”, reclama.

El estudio de los investigadores catalanes de IrsiCaixa (impulsado por la Obra Social La Caixa, la Generalitat de Catalunya y el hospital Germans Trias i Pujol), publicado en la revista Journal of Translational Medicine, es novedoso porque en lugar de analizar un solo parámetro en muchos pacientes, estudiaron todas las células del sistema inmunitario en un número limitado de pacientes. Fue así como descubrieron que “existía un patrón”, explica Blanco. “Los resultados nos dicen que hay una alteración a nivel inmunológico”, añade, que se manifiesta en ocho moléculas alteradas. Además del potencial que supone en el diagnóstico, el hallazgo es interesante porque “podría aproximarnos a un mejor tratamiento que module el sistema inmune y pudiese modificar el curso del SFC, que hoy es hacia la cronicidad”, añade Alegre.

Carlos González, aquejado del síndrome de fatiga crónica desde 2005, ironiza: “Es una enfermedad para ricos porque te condena a vivir como un cura. Yo un día puedo estar cuatro horas delante de ordenador y luego estar tres semanas baldado por un virus. No puedes tener estrés, hay que cuidar la alimentación, dormir bien...”. Por suerte, él, que hoy tiene 42 años, trabajaba entonces en un banco en Holanda con un gran sueldo, lo que le permitió someterse a multitud de pruebas que presentaron anormalidades en Londres, Holanda o Bélgica, además de participar en el estudio del Vall d’Hebron. “Me pasé un año que me arrastraba y pensaba que era cansancio. Luego cogí una mononucleosis infecciosa y a las cuatro semanas el virus no desapareció. Lo tuve durante tres años. Al principio solo iba de la cama al sofá”, recuerda.

“Tuve la suerte de que mi banco cerró, nos indemnizaron y pude descansar. Ahora tengo una incapacidad, aunque en Holanda pueden quitártela en unos años”. Carlos no puede tener horarios, pero ya se atreve a hacer planes y hace vídeos desde casa con el ordenador.

“Los estudios no se quieren hacer a gran escala porque no interesa saber cuántos afectados hay, que son más que los seropositivos. Los médicos prefieren dar antidepresivos”, se lamenta González. Coincide con él Montané, que colabora con una plataforma de afectados y asegura que está harta de ver llegar a personas “atiborradas” de antidepresivos y ansiolíticos. “Uno acaba haciendo de médico de sí mismo”, suspira. Ella toma suplementos vitamínicos y minerales, y todo lo que “fortalece el sistema inmunológico”.

“Es una enfermedad muy política, con muchos intereses, y las farmacéuticas no se pueden lucrar”, añade González. “Frustra que la mitad de los médicos se lo cree y la mitad no, cuando es una enfermedad reconocida por la OMS y con 4.000 estudios. Hay ignorancia porque es una enfermedad que durante la carrera no estudian”, continúa Carlos, un caso atípico, pues tres de cada cuatro casos son femeninos...

ELENA G. SEVILLANO / ELISA SILIÓ | ELPAIS.com

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martes, 26 de marzo de 2013

Ocho moléculas mejorarán el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica

Ocho moléculas mejorarán el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica 
Un estudio liderado por el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa ha identificado ocho moléculas que podrían servir para optimizar el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica, que en España afecta a una de cada 1.000 personas. Los científicos admiten la necesidad de confirmar los resultados mediante estudios más amplios.

Expertos del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa ha identificado por primera vez un grupo de ocho moléculas que los investigadores asocian a una peor respuesta inmunitaria de los pacientes con el síndrome de fatiga crónica (SFC).

“Las alteraciones de estas moléculas en las personas con SFC podría contribuir a mejorar la fiabilidad y la rapidez del diagnóstico de una enfermedad compleja y, hasta la fecha, mal definida molecularmente”, señala Julià Blanco, coordinador del estudio e investigador del Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol en IrsiCaixa.

Actualmente, el diagnóstico del SFC se basa únicamente en la evaluación de los síntomas clínicos descritos anteriormente, después de descartar otras enfermedades. La diagnosis es poco cuantitativa y requiere pruebas de esfuerzo o neurológicas que pueden ser más molestas para el paciente que una extracción de sangre.

El estudio, publicado recientemente en el Journal of Translational Medicine, podría explicar también la mayor repercusión de algunas infecciones provocadas por virus en estos pacientes. No obstante, los científicos remarcan la necesidad de confirmar los resultados.

La relación con el sistema inmunitario

Desde principios de los ‘90, uno de los campos de investigación del SFC se ha centrado en estudiar la relación de esta enfermedad con el debilitamiento del sistema inmunitario. Su importancia radica en la coincidencia del inicio de los síntomas con infecciones víricas en un gran número de pacientes y en una mayor sensibilidad a determinadas infecciones, que apuntan, en general, a una disfunción del sistema inmunitario.

La tarea de los investigadores se centró en los marcadores virales e inmunológicos en pacientes afectados. Ante la imposibilidad de establecer una relación fiable con infecciones causadas por virus, y teniendo en cuenta la falta de una herramienta de diagnóstico molecular que permitiera caracterizar a los pacientes con SFC, los investigadores decidieron analizar y comparar más de 100 características del sistema inmunitario en personas afectadas y sanas.

El estudio permitió identificar la presencia de ocho moléculas que están alteradas en las personas con SFC tanto en los linfocitos T como en los NK, las células del sistema inmunitario encargadas de coordinar la respuesta inmunitaria y de destruir células malignas, respectivamente.

“La relación entre el SFC y el sistema inmunitario es fundamental para avanzar en la descripción completa del cuadro clínico del SFC”, puntualiza Blanco, “pero es necesario profundizar en el papel que desempeñan los sistemas neurológico, cardiovascular y endocrino, que también se ven afectados por esta enfermedad. Es posible que estas sean facetas diferentes con un origen común, que aún desconocemos”, concluye.

IrsiCaixa | SINC

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sábado, 12 de mayo de 2012

El 90% de los pacientes con fibromialgia están sin diagnosticar

El 90% de los pacientes con fibromialgia están sin diagnosticar
Los nervios, el estrés, la falta de sueño, la ansiedad o cierta predisposición genética pueden llevarnos a sentirnos cansados y doloridos. Si estos síntomas perduran en el tiempo y no responden a una cincunstancia concreta podríamos estar hablando de Síndrome de Fatiga Crónica siendo este el principal síntoma de la fibromialgia.

En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, el 90% de los pacientes con cuadros de fibromialgia permanecen sin un diagnóstico. Sensibilizar a la población y explicar las causas, síntomas y tratamiento es lo que hoy, día internacional de la enfermedad se busca.

Cúales son los síntomas

Los síntomas más claros de la fibromialgia es la presencia de fatiga extrema, rigidez muscular, así como dificultad para dormir, rigidez matutina, dolor de cabeza, mareos, calambres o problemas de memoria que impiden el funcionamiento normal de las personas que lo sufren.

Los pacientes que la sufren tiene «puntos hipersensibles» en el cuerpo que duelen al presionarlos y se encuentran en áreas como el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Para diagnosticar la enfermedad es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos.

Cómo diagnosticarlo

Aunque tradicionalmente la fibromialgia se ha considerado un trastorno musculoesquelético o neuropsiquiátrico las evidencias de investigaciones realizadas en las últimas tres décadas han puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central.

Por esa razón cada vez es más común que estas patologías comiencen a ser derivadas a los servicios de Neurología.

Aún así José Mª Gómez Argüelles, médico expecialistas y coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN asegura que «aunque se haya determinado que el sistema nervioso central está relacionado con gran parte de los síntomas de la fibromialgia, su diagnóstico sigue siendo un tema controvertido ya que actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio ni hallazgo radiológico específico para esta enfermedad».

Porqué se produce

Las causas por las que se desarrolla tampoco están claras. Algunas investigaciones apuntan como desencadenantes al estrés, la ansiedad, depresión, traumatismos, poca calidad del sueño, infecciones o cierta predisposición genética o a padecer una enfermedad reumática o neurológica previa. Aunque también puede aparecer sin ningún factor claramente identificable.

Cúal es el tratamiento

Hoy por hoy no existe ningún tratamiento que permita curar la fibromialgia pero sí aliviar el dolor y mejorar los problemas asociados, que son múltiples y variados. Una reciente encuesta realizada entre 100 pacientes indica que el 93% tienen problemas de insomnio, el 89% problemas de concentración, el 86% experimenta parestesias y el 80% cefaleas.

José Mª Gómez Argüelles afirma que «cada paciente puede experimentar esta dolencia de muchas maneras y en distintos grados, el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar». En todo caso, lo habitual es que se sustente en ejercicio de intensidad baja, sobre todo al principio, ya que estos pacientes toleran mal el esfuerzo físico; en psicoterapia, para aprender a utilizar técnicas de manejo del dolor; y en ciertos fármacos específicos para cada dolencia.

P. Santamaría | ABC.es

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